Kun puhumme lähimmäisistämme, joilla on jokin poikkeavuus, tuppaamme usein ylistämään, miten se ja se – diagnoosistaan huolimatta – osaa lukea, laskea ja laulaa niin erinomaisesti. Miten poikamme kanssa samalla diagnoosilla oleva lapsi puhuu ja kirjoittaa sujuvasti kahdella kielellä. Miten toinen oppi kuivaksi aivan tavalliseen tapaan noin 2-vuotiaana ja niin edelleen. Ne ovatkin yhteisiä ilon ja mielihyvän asioita. Me ihmiset takerrumme sankaritarinoihin. Me tarvitsemme niitä. Tässä teille hieman erilainen sankaritarina.
Lapsi nauraa puolikuun muotoiset silmät sirrillään. Oma sydämeni hakkaa niin, että pelkään sen pomppaavan kurkustani ulos.
– Et saa karata, voit jäädä auton alle tai eksyä, huohotan kyykyssä tasapainoillen ja helpotuksen itkua pidätellen.
Lapsi kallistaa päätään ja ottaa kädestäni kiinni. Paljain jaloin tassuttelemme kotia kohti, ja tunnen, miten hengitykseni tasaantuu. Ulko-ovella lapsi katsoo kysyvästi.
– Mennään kotiin syömään iltapalaa, ehdotan.
– Joo, pliis, lapsi vastaa ilahtuneena.
Hänen ajatusmaailmansa on tässä hetkessä, kun omani on vielä äskeisen karkaamisepisodin kauhukuvissa. Mitä JOS jotain olisi tapahtunut? Mitä JOS naapuri ei olisi älynnyt pysäyttää autoansa? Kauhuskenaariot jatkavat ilmaisnäytöstään omassa päässäni, vaikka näennäisesti olen jo rauhoittunut.
Kylään mennessämme puntaroin ympäristöä. Portaat ok, tie riittävän hiljainen – mutta oi, toisella kylään tulleella perheellä pieniä lapsia lattialla leikkimässä. Ja vaikka kuinka yritämme vuorotellen mieheni kanssa vahtia omaa lastamme, onnistuu hän jossain kohti iltaa, huomiomme herpaantuessa, raapaisemaan verisen viirun pienen tytön poskeen. Pyydettäessä pyytää anteeksi auliisti, mutta päässäni toistuu kysymys: Miksi? Miksi hän ajoittain vahingoittaa pienempiään? Hän, joka itsekin vielä muutamia vuosia sitten mittaili maailmaa lattiatasossa, lähes 4-vuotiaana, kaikkien ihastelemana nappisilmänä. Juttelen asiasta vielä kahden kesken hiljaisella äänellä lapsen kanssa. Lapsi painaa kädet korvalle ja vetäytyy omaan maailmaansa simpukka-asennossa. Huokaisen ja silitän hänen itsepäistä selkänsä kaarta lempeästi. Olisipa minulla enemmän viisautta kanssasi, ajattelen. Taivaan Isä, anna minulle työkaluja tämän lapsen kanssa, anelen iltarukouksessani.
Kun puhumme ihmisistä, joilla on joku tavanomaisuudesta poikkeava ominaisuus, sorrumme usein yleistyksiin.
– Down-ihmiset ovat niin aurinkoisia.
– Autistit eivät ota kontaktia.
– ADHD:t ovat niin levottomia.
Jotkut yleistykset ovat totta, ainakin monesti. Aika iso osa ei. On hyvä muistaa, että me kaikki olemme etupäässä ihmisiä, vahvuuksinemme, heikkouksinemme ja diagnooseinemme.
Lapsemme sanoo ajoittain muutaman sanan peräkkäin, sekaisin suomea ja englantia, mutta puhekoneeksi häntä ei voine kutsua. Urkujen aloittaessa säestyksen hän ei laula, vaan painaa kädet korvilleen ja saattaa äristä hetken – liikaa meteliä hänen yliherkille aisteilleen. 7-vuotiaana hän on oppinut jo istumaan vessanpöntöllä, mutta kulkee yhä vaipoissa. Hän ei tule kertomaan, että nyt olisi aika mennä vessaan.
Aamun sarastaessa tämä lapsi on kuitenkin se, joka kulkee vuoteen viereltä toiselle, halaa, suukottaa ja toivottaa hyvää huomenta silmät ilosta tuikkien. Hän on se, jolla on aina aikaa ihmetellä etanaa pihatiellä, ilmapallosta aiheutuvaa iloa ja kesäisen uimaretken onnea. Lapsemme on onnellisimmillaan oman perheen keskipisteenä, kun hän hyvällä huumorintajullaan saa meidät kaikki repeilemään naurusta. Ja meille hän onkin oman elämänsä supersankari, juuri omana inhimillisenä itsenään. Hänellä on se yksi ekstrakromosomi – paras kromosomi ikinä.
Blogit
Luetuimmat
Toimitus suosittelee
Viikon kysymys