Kun me saim­me per­hee­seem­me kah­dek­san­nen lap­sen, oli ta­pah­tu­ma mo­nel­la ta­paa yl­lät­tä­vä meil­le kai­kil­le. Pie­ni poi­kam­me Si­nu­he oli saa­nut Tai­vaan Isäl­tä lah­jak­si yh­den yli­mää­räi­sen kro­mo­so­min. Rak­kausk­ro­mo­so­min, meil­lä on ta­pa­na sa­noa. Hä­nel­lä to­det­tiin Dow­nin synd­roo­ma. Si­ner­tä­vä pie­no­kai­nen kii­dä­tet­tiin syn­ny­tys­sa­lis­ta vauh­dil­la vas­ta­syn­ty­nei­den teho-osas­tol­le hap­pi­kaap­piin. Siel­tä mat­ka jat­kui am­bu­lans­si­kyy­dil­lä yli­o­pis­tol­li­seen sai­raa­laan. Ajan­kul­ku sai uu­den tah­din.

Si­nu­hen syn­ty­mäs­tä läh­tien sit­ku-elä­mä lop­pui ja täs­sä ja nyt -elä­mä al­koi. Tie­sim­me, et­tä edes­sä on jo seu­raa­va­na aa­mu­na ope­raa­tio. Duo­de­nal at­re­sia vaa­ti vä­li­tön­tä toi­men­pi­det­tä. Il­mas­sa lei­jai­li ky­sy­mys: mi­ten vas­ta­syn­ty­neen, heik­ko­kun­toi­sen vau­van sy­dän kes­tää ope­raa­ti­on? Tai­vaan Isä kuu­li lu­kui­sat ru­kouk­sem­me, ja pie­no­kai­sen toi­pu­mi­nen käyn­nis­tyi ry­ti­näl­lä noin viik­ko leik­kauk­ses­ta.

En­sim­mäi­si­nä vuo­si­na Si­nu­he sai­ras­te­li pal­jon hen­gi­tys­tie­in­fek­ti­oi­ta, jot­ka vaa­ti­vat usein vii­kon­kin osas­to­jak­so­ja. Nuo ajat ovat sut­tu­rais­ta su­mu­muis­toa mie­les­sä­ni. Päi­vät täyt­tyi­vät hoi­dois­ta, te­ra­pi­ois­ta, ko­ti­töis­tä – ja sel­viy­ty­mi­ses­tä! Si­sa­rus­par­ven kuo­puk­sek­si syn­tyi vie­lä 1-vuo­ti­aal­le Si­nu­hel­le ja muil­le si­sa­ruk­sil­le pik­ku­ve­li. En muis­ta, mi­ten koko yh­tä­lö py­syi ka­sas­sa. Jo­ten­kin vain kah­la­sim­me päi­väs­tä toi­seen – ilo oli kui­ten­kin aset­tu­nut ta­lok­si. Me saim­me voi­mia ai­van eri­tyi­sen pal­jon hen­ki­lö­koh­tai­ses­ta us­kos­ta ja luot­ta­muk­ses­ta Ju­ma­lan suun­ni­tel­maan. Ei ole sat­tu­maa, et­tä juu­ri minä, us­kos­sa­ni heik­ko, sain oman tien­vii­tan tai­vaa­seen au­rin­ko­po­jas­sa­ni. Mi­nul­la on vah­va tun­ne, et­tä Tai­vaan Isä piti mei­tä eri­tyi­sen lä­hel­lä eten­kin Si­nu­hen al­ku­vuo­det. Saim­me run­saas­ti tu­kea mat­ka­ys­tä­vil­täm­me sekä laa­jal­ta tu­ki­toi­mi­ver­kos­tol­ta, jo­hon kuu­lui­vat kun­tou­tu­soh­jaa­ja, fy­si­o­te­ra­peut­ti, pu­he­te­ra­peut­ti ja vam­mais­pal­ve­lui­den hen­ki­lö­kun­taa.

Eri­tyis­lap­sem­me myö­tä pää­sim­me tar­kis­te­le­maan maa­il­maa ai­van uu­des­ta nä­kö­vink­ke­lis­tä. Vauh­tia hi­das­ta­en, ai­ti­o­pai­koil­ta. It­ses­tään­sel­vyyk­siä ei enää ol­lut. Jo­kai­nen op­pi­mi­sen etap­pi oli kul­ta­mi­ta­li­saa­vu­tus si­suk­kaal­le po­jal­lem­me. Ta­san nel­jä vuot­ta kär­si­väl­li­syyt­tä­ni kas­va­tet­tiin, kun­nes Si­nu­he op­pi kä­ve­le­mään – ei, vaan juok­se­maan! Juok­se­maan lu­jaa ja kar­kuun ja ar­vaa­mat­to­mas­ti!

Pu­heen tuot­ta­mi­sen avuk­si opet­te­lim­me tu­ki­viit­to­mia ja ku­va­kom­mu­ni­kaa­ti­oa­si­oi­ta. Si­nu­he tuot­taa sa­no­ja pal­jon mat­ki­mal­la ja pyy­tä­mäl­lä ha­lu­mi­aan asi­oi­ta. Pää­a­si­as­sa hän on kui­ten­kin hil­jai­nen mies, joka vas­taa, jos tah­too. Il­meik­käät eleet ja il­meet pu­hut­te­le­vat ym­pä­ris­töä usein sa­no­ja­kin enem­män. Odot­ta­ma­ton ha­laus, suuk­ko pos­kel­le, si­li­tys pää­la­el­le – sii­nä Si­nu­hen eni­ten käyt­tä­mät kom­mu­ni­kaa­ti­o­vä­li­neet huu­mo­rin li­säk­si. Hä­nen myö­tään per­heem­me me-hen­ki on tii­vis­ty­nyt ja olem­me op­pi­neet run­saas­ti vil­pit­tö­myyt­tä ja rak­kaut­ta jo­ka­päi­väi­ses­sä kans­sa­käy­mi­ses­säm­me. Jos joku läs­nä­o­le­vis­ta hiil­tyy ja pu­huu ki­re­äs­ti, lait­taa Si­nu­he kä­det kor­vil­le ah­dis­tu­neen nä­köi­se­nä. Hän on herk­kä tun­neil­mas­toil­ma­pun­ta­rim­me. Asi­at täy­tyy­kin so­pia pi­kim­mi­ten!

Au­rin­ko­poi­kam­me myö­tä olem­me myös käy­neet tun­ne­a­si­oi­den ää­ri­lai­doil­la. Olem­me tun­te­neet vä­sy­mys­tä, ajan­puu­tet­ta, tur­hau­tu­mis­ta, avut­to­muu­den tun­net­ta, huol­ta ja häm­men­nys­tä ajoit­tain po­si­tii­vi­sia tun­tei­ta enem­män. On ol­lut tur­haa vään­töä ole­mat­to­mas­ta oman ajan käy­tös­tä – ai­na se vain ei ole mah­dol­lis­ta – ja yk­si­näi­syy­den­kin tun­net­ta. Sil­loin on saa­nut hau­raa­na pyy­tää omal­le koh­dal­le evan­ke­liu­mia ja saar­na­ta sitä ar­mo­sa­no­maa myös omil­le lä­hei­sil­leen, rak­kail­le. Myös eri­tyis­poi­kam­me op­pi en­nen ver­baa­lis­ta pu­het­ta viit­to­en saar­naa­maan syn­nit an­teek­si Jee­suk­sen ni­mes­sä ja ve­res­sä. Se tun­tuu joka ker­ta yh­tä kos­ket­ta­val­ta ja kal­li­sar­voi­sel­ta. Meil­lä on kes­kuu­des­sam­me Tai­vaan Isäl­le kel­vol­li­nen pie­ni lä­het­ti­läs!

Kun per­hee­seem­me syn­tyi eri­tyis­lap­si, syn­tyi per­heem­me­kin ikään kuin uu­del­leen. Häm­men­nys­tä ja huo­kauk­sia vah­vem­pa­na lei­jai­lee ar­kie­lä­mäs­säm­me ilo ole­mas­sa­o­los­ta täs­sä ja nyt. Sil­lä eri­tyi­syy­des­tään huo­li­mat­ta hän on meil­le en­nen kaik­kea lap­si mui­den las­tem­me jou­kos­sa. Oma ra­kas poi­ka. "äi­ti, kuk­ka!" hän kyy­kis­tyy kä­ve­lyl­lä poi­mi­maan tien­vie­ruk­sel­ta ku­kan. Ei­kä mi­kään voi ol­la sil­mis­sä­ni kau­niim­paa kuin tuo hen­to kuk­ka hä­nen kä­sien­sä mal­jas­sa.