Kan­sain­vä­lis­tä Dow­nin synd­roo­man päi­vää vie­te­tään tä­nään 21.3. Päi­vän tar­koi­tuk­se­na on edis­tää tie­tout­ta Dow­nin oi­reyh­ty­mäs­tä, joka on Suo­men ylei­sin kro­mo­so­mi­häi­riö. Suo­mes­sa noin 70 per­het­tä saa kuul­la vuo­sit­tain, et­tä syn­ty­neel­lä lap­sel­la on Dow­nin oi­reyh­ty­mä, joka ei ole pe­riy­ty­vä, vaan ky­sees­sä on sa­tun­nai­nen ke­hi­tys­häi­riö. Tois­tu­mi­sen to­den­nä­köi­syys seu­raa­vas­sa ras­kau­des­sa on pie­ni. Mo­sai­kis­mis­ta pu­hu­taan, kun vain osas­sa so­luis­ta on yli­mää­räi­nen kro­mo­so­mi.

Kol­mi­kymp­pi­nen Mat­lee­na Par­vi­ai­nen asuu Loh­jal­la äi­tin­sä ja 17-vuo­ti­aan Aku-vel­jen­sä kans­sa. Kun Mat­lee­na syn­tyi vuon­na 1994, per­he asui Vaa­ja­sa­lon saa­res­sa isos­sa ta­los­sa vuok­ral­la. Isä Jari Par­vi­ai­nen opis­ke­li Si­be­lius-Aka­te­mi­as­sa. Mat­lee­na on 12-lap­si­sen per­heen kuu­des lap­si.

– Dow­nin synd­roo­ma tuli ai­van yl­lä­tyk­se­nä. Si­sa­ruk­set hy­väk­syi­vät asi­an heti ja minä äi­ti­nä vii­mei­sek­si. Saim­me iha­nan hel­pon ja tyy­ty­väi­sen vau­van. Si­sa­ruk­set hoi­ti­vat hän­tä in­nois­saan, muis­te­lee äi­ti Han­ne­le Par­vi­ai­nen.

Työ­kes­kuk­ses­sa riit­tää te­ke­mis­tä

Mat­lee­na Par­vi­ai­nen käy ar­ki­sin työ­kes­kuk­sel­la työs­sä.

– Sii­vo­an ja hoi­dan pyy­kin ri­pus­tuk­sen ja pe­sen WC:n, Par­vi­ai­nen mai­nit­see ar­ki­päi­vän ak­ti­vi­teet­te­ja. Lis­ta jat­kuu muun mu­as­sa lau­ta­pe­leil­lä, kau­neu­den­hoi­dol­la, kä­ve­ly­len­keil­lä ja tau­ko­jum­pal­la.

Päi­vät ku­lu­vat työ­ka­ve­rei­den ja il­lat äi­din ja Aku-vel­jen kans­sa. Vii­kol­la saat­taa ky­lään tul­la si­sa­ruk­sia ja serk­ku­ja, vaik­ka­pa sau­no­maan, tai per­he läh­tee it­se ky­lään.

– Hoi­dan Pih­la-sis­kon Lii­na-vau­vaa ja Vil­le-vel­jen Vins­ki-vau­vaa ja hen­gai­len sis­ko­jen ja las­ten kans­sa. Lau­le­taan ja pe­lail­laan ja ju­tel­laan. Soi­tel­laan per­he­vi­de­o­pu­he­lui­ta joka päi­vä.

– On kiva näh­dä, mitä toi­set puu­haa. Jos­kus en jak­sa vas­ta­ta pu­he­luun, Par­vi­ai­nen ker­too.

Har­ras­tuk­sia on lu­e­tel­la as­ti: ter­veys­lii­kun­taa äi­din kans­sa, ve­si­jump­paa, lii­kun­ta­ker­hoa, kei­laus­ta.

– Tyk­kään myös tai­deil­lois­ta, joi­ta jär­jes­täm­me sil­loin täl­löin. Ra­kas­tan virk­kaa­mis­ta. Virk­kaan pa­ta­lap­pu­ja ja mat­to­ja, Par­vi­ai­nen ker­too.

Ak­tii­vi­ses­ti me­nos­sa mu­ka­na

Äi­din mu­kaan Mat­lee­na on rau­hal­li­nen ja ys­tä­väl­li­nen ja pu­huu kau­niis­ti kai­kil­le. Hän on tun­nol­li­nen työn­te­ki­jä ja hoi­taa ko­ti­työt hy­vin. Hän lei­poo tai­ta­vas­ti säm­py­lät ja lait­taa aa­mu­pa­lan val­miik­si. Hän viik­kaa pyy­kit ja on ol­lut mu­ka­na äi­din sii­vous­hom­mis­sa. Hän ilah­tuu, kun sis­ko­ja tai vel­jiä tu­lee käy­mään. Myös äi­din Jaa­na-sis­kon per­heen luo­na käy­mi­nen ilah­dut­taa. Lau­la­mi­nen ja on­nit­te­lu­kort­tien kir­joit­ta­mi­nen tuo iloa. Sa­na­pa­la-pe­lin pe­laa­mi­nen kän­ny­käl­lä on ki­vaa.

Kun Mat­lee­na Par­vi­ai­nen oli pie­ni, hän tyk­kä­si kuun­nel­la sa­tu­ja ja kul­kea si­sa­rus­ten mu­ka­na lei­keis­sä.

– Tyk­kä­sin lau­laa muu­mi­lau­lu­ja täy­sil­lä, hän nau­raa.

– Luin is­kän sy­lis­sä jo­tain kir­jaa. Is­tuin mie­lel­lä­ni ja­lat ris­tis­sä lat­ti­al­la ja seu­ra­sin tois­ten puu­hia. Dis­ney-prin­ses­sat oli ihan par­hai­ta.

Per­he asui Muu­ra­mes­sa, kun Mat­lee­na kävi har­jaan­tu­mis­kou­lua. Siel­lä oli mu­ka­vaa.

– Hoi­din ja au­toin toi­sia op­pi­lai­ta vä­hän lii­kaa­kin. Opet­ta­jat oli mu­ka­via ja sin­ne oli ai­na kiva men­nä. Tun­tui, et­tä oli­si men­nyt ky­läi­le­mään isoon per­hee­seen, nuo­ri nai­nen tuu­mii.

– Ku­pa­rin Kirs­ti kävi meil­lä pu­he­te­ra­pi­an mer­keis­sä ja se oli ki­vaa, hän li­sää.

Mat­lee­na Par­vi­ai­nen ha­lu­aa ker­toa Päi­vä­mie­hen lu­ki­joil­le, et­tä on kat­so­nut mo­neen ker­taan Yle Aree­nas­ta Os­mo ja Pelt­si -oh­jel­maa. Oh­jel­mas­sa ret­kei­le­vät Down-poi­ka Os­mo ja hä­nen isän­sä.

– Se on niin hyvä. Var­sin­kin se koh­ta, kun Os­mo ku­tit­taa Pelt­siä, Par­vi­ai­nen he­kot­taa.

Opis­to­muis­tot ja seu­rat ovat tär­kei­tä

Per­he asui Sa­los­sa, kun Mat­lee­na Par­vi­ai­nen läh­ti opis­toon Jäm­sään. Jari-isä vei tyt­tä­ren­sä en­sim­mäi­sel­lä ker­ral­la opis­tol­le moot­to­ri­pyö­räl­lä. Mo­lem­mil­la puu­tui ta­ka­puo­li ja piti py­säh­tyä vä­lil­lä.

– Hei­dät oli huo­mat­tu, kun ajoi­vat pi­haan, äi­ti nau­raa.

Opis­tos­sa Par­vi­ai­nen lau­loi isos­sa kuo­ros­sa. Viik­koi­hin si­säl­tyi myös eri­lai­sia lii­kun­ta­jut­tu­ja, ku­ten rat­sas­tus­ta. Asun­to­laan tuli ky­läi­le­mään toi­sia opis­ke­li­joi­ta ja oli ys­tä­vä­ker­ho­toi­min­taa.

– Il­ta­lau­lut omas­sa so­lus­sa oli ki­vaa. Opis­to­ka­ve­ri piti il­ta­har­tau­den. Ka­le­vi Pa­lo­kan­gas oli mei­dän oh­jaa­ja, ja pe­lat­tiin ja lau­let­tiin pal­jon. Oli niin ki­vaa. Se oli yk­si iha­na vuo­si vuo­sien jou­kos­sa, Par­vi­ai­nen huo­kaa.

Opis­tos­ta hän sai An­ni-ys­tä­vän. He ovat ky­läil­leet tois­ten­sa luo­na opis­ton jäl­keen ja ta­van­neet Su­vi­seu­rois­sa sekä teh­neet työ­vuo­ro­ja yh­des­sä.

– Kort­te­ja on lä­he­tel­ty ja pu­he­lui­ta soi­tel­tu. On ilois­ta ja mu­ka­vaa ol­la yh­des­sä. Sii­tä tun­tee ys­tä­vän.

Mat­lee­na Par­vi­ai­nen käy seu­rois­sa Loh­jan rau­ha­nyh­dis­tyk­sel­lä.

– Hän huo­leh­tii, mil­loin on seu­rat ja mis­sä, ja jos ei pääs­tä me­ne­mään, niin kuun­te­lem­me ne­tis­tä. Hän kuun­te­lee eri seu­ro­ja ne­tin kaut­ta pit­kin viik­koa, ko­ti­seu­rat ja si­sa­ril­lat ovat tär­kei­tä, äi­ti-Han­ne­le ker­too, ja li­sää lis­taan vie­lä myy­jäi­set, rau­ha­nyh­dis­tyk­sen pi­ha­tal­koot sekä oman sii­vous­vuo­ron.

– Tun­tuu niin hy­väl­le kuun­nel­la pu­hei­ta. Mää kuun­te­len niin har­taas­ti. Olen ker­ran pu­hu­nut seu­ra­kun­tail­las­sa oman pu­heen­vuo­ron, Par­vi­ai­nen ker­too ja lu­et­te­lee mum­mis­ta läh­tien koko jou­kon tär­kei­tä ih­mi­siä, joi­ta seu­rois­sa ta­paa.

Is­kä odot­taa tai­vaas­sa

Par­vi­ai­sen isä kuo­li nel­jä vuot­ta sit­ten. Hän ker­too, mil­tä ny­kyi­sin tun­tuu se, et­tä isää ei enää ole:

– Tu­lee pal­jon muis­to­ja, kun kuun­te­len is­kän lau­lu­ja. Is­kä lau­loi ja vi­hel­te­li ja soit­ti pi­a­noa ja teki it­se puu­kon ko­te­loi­ta ja puuk­ko­ja. Ja si­lit­ti kis­saa ja jut­te­li sil­le. Kat­son kän­ny­käl­tä vi­de­oi­ta is­käs­tä ja nau­ran kip­pu­ras­sa. Olin isin tyt­tö. Vä­lil­lä tu­lee ikä­vä ja it­ku, var­sin­kin jos lau­le­taan is­kän lem­pi­vir­si Oi Jee­sus, loh­du­tuk­se­ni (VK 538).

Mat­lee­na Par­vi­ai­nen ker­too käy­vän­sä vä­lil­lä isän­sä hau­dal­la.

– Vien kynt­ti­län ja tun­tuu vä­hän ou­dol­ta, kun ei ole is­kää. On­nek­si is­kä odot­taa mua tai­vaas­sa.

Han­ne­le-äi­ti ker­too lo­puk­si, kuin­ka alun suru eri­tyis­lap­sen saa­mi­ses­ta on muut­tu­nut suu­rek­si ilok­si.

– Elän Mat­lee­nan ja Akun kans­sa hy­vää elä­mää ja olen kii­tol­li­nen Mat­lee­na-ty­tös­tä, joka ja­kaa elä­mää­ni. Tai­vaan Isä tie­tää, mitä meil­le it­se kul­le­kin an­taa. Ja sa­mal­la hän sen siu­naa.