Tuu­la Har­ju

Saa­vun Ma­ri­ka ja Pau­lus Mus­ta­jär­ven ko­tiin Vim­pe­lin Hal­la­pu­rol­le ko­le­an sään kes­kel­tä. Unoh­dan ta­ka­tal­ven har­min näh­des­sä­ni puu­tar­haan pää­syä odot­ta­vat kas­vit, jot­ka ovat Ma­ri­kan tai­ta­vis­sa kä­sis­sä ja au­rin­gon­va­lon hel­lies­sä ik­ku­nan ta­kaa saa­vut­ta­neet kau­niin veh­re­än muo­don. Is­tum­me kah­vi­pöy­tään kes­kus­te­le­maan MS-tau­dis­ta.

Ma­ri­ka oli 19-vuo­ti­as sai­ras­tu­es­saan MS-tau­din ag­g­res­sii­vi­seen tau­ti­muo­toon. Oi­reet al­koi­vat kak­sois­ku­vis­ta ja pa­hen­tui­vat va­ka­viin lii­kun­ta­ky­vyn ra­joit­tei­siin. Ma­ri­ka ja Pau­lus sol­mi­vat avi­o­lii­ton Ma­ri­kan sai­ras­tu­mi­sen al­ku­vuo­si­na. Hoi­to­ko­kei­lu­jen kes­kel­lä Ma­ri­kal­le tuli MS-tau­din pa­he­ne­mis­vai­he, joka vei hä­net te­ho­hoi­toon sai­raa­laan. Ma­ri­ka sai kui­ten­kin iloi­ta lii­kun­ta- ja toi­min­ta­ky­vyn no­pe­as­ta pa­lau­tu­mi­ses­ta toi­mi­van lää­ki­tyk­sen aloi­tuk­sen ja kun­tou­tuk­sen myö­tä. Pa­he­ne­mis­vai­heen jät­tä­mät ar­peu­mat ai­vois­sa ai­heut­ta­vat edel­leen vaih­te­le­via ja mo­ni­muo­toi­sia oi­rei­ta, joi­den kans­sa hän on hil­jal­leen so­peu­tu­nut elä­mään.

Pau­lus tu­kee Ma­ri­kaa, kun oi­reet haas­ta­vat ar­jes­ta suo­riu­tu­mis­ta ja vuo­ro­vai­ku­tus­ti­lan­tei­ta. Tämä on hä­nel­le luon­te­vaa.

Sai­rau­den kes­kel­lä ki­peil­tä rat­kai­suil­ta ei ole väl­tyt­ty. Ma­ri­ka ja Pau­lus ko­ke­vat kui­ten­kin elä­män­sä rik­kaa­na.

– Kaik­ki on hy­vin sai­rau­des­ta huo­li­mat­ta, to­te­aa Ma­ri­ka.

”Ele­tään het­kes­sä” -sa­non­ta on muo­tou­tu­nut elä­mä­noh­jeek­si, joka kan­taa eteen­päin. Ras­kai­den vai­hei­den jäl­keen pie­nil­lä ilo­nai­heil­la on suu­ri mer­ki­tys. Ma­ri­ka on iloi­nen sii­tä, et­tä ky­ke­nee hoi­ta­maan ko­din puo­li­son käy­des­sä töis­sä. Elä­mäs­sä on mie­lek­käi­tä asi­oi­ta, joi­den ää­rel­lä hän viih­tyy.

– Us­ko on tur­va ja tär­keä voi­ma­va­ra kai­ken taus­tal­la, Ma­ri­ka to­te­aa.

– Se on kaik­kein tär­kein, Pau­lus li­sää.

Ma­ri­ka pu­huu mie­lel­lään sai­rau­des­taan, kun sii­tä ky­sy­tään. Avoi­muus hel­pot­taa vuo­ro­vai­ku­tus­ti­lan­tei­ta uu­sien ih­mis­ten kans­sa. Sai­rau­den jat­ku­va ajat­te­lu te­kee kui­ten­kin elä­mäs­tä ras­kaam­paa.

– Ih­mis­ten oli­si hyvä koh­da­ta sai­ras­tu­nut ih­mi­se­nä, ei sai­rau­den kaut­ta, Ma­ri­ka muis­tut­taa.

Vas­ta­vuo­roi­suus koh­taa­mi­ses­sa on tär­ke­ää. Tar­vi­taan myös roh­keut­ta. Ma­ri­kaa on ilah­dut­ta­nut eri­tyi­ses­ti, kun hä­nel­le on sa­not­tu: ”Mitä kuu­luu? tai: ”Näy­tät­pä hy­väl­tä!”

Kun hy­väs­te­lem­me, toi­von Ma­ri­kan voin­nin py­sy­vän sa­man­lai­se­na.

– Us­kon niin, Ma­ri­ka to­te­aa.

Päi­vä­kin on lii­an pit­kä ai­ka kan­taa tu­le­vai­suu­den mur­hei­ta.

MS-tau­ti on kes­kus­her­mos­ton sai­raus

Maa­il­man MS-päi­vää vie­te­tään 30.5. tee­mal­la #sai­raan­hy­vä­koh­taa­mi­nen.

MS-tau­ti (mul­tip­pe­lisk­le­roo­si) on ylei­sin nuor­ten ai­kuis­ten lii­kun­ta- ja toi­min­ta­ky­kyyn vai­kut­ta­va kes­kus­her­mos­ton sai­raus.

Oi­re­ku­va on hy­vin yk­si­löl­li­nen, ja tau­din kul­ku on usein aal­to­mai­nen.

MS-tau­dil­le ei ole pa­ran­ta­vaa hoi­toa, mut­ta ny­kyi­sil­lä lää­ke­hoi­doil­la en­nus­tee­seen voi­daan vai­kut­taa.