JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Pääkirjoitukset

Downin oireyhtymän omaavilta on paljon opittavaa

Pääkirjoitukset
19.3.2025 6.00

Juttua muokattu:

17.3. 10:12
2025031710123120250319060000

Tu­le­va­na per­jan­tai­na vie­te­tään kan­sain­vä­lis­tä Dow­nin synd­roo­ma -päi­vää. Tänä vuon­na Suo­men Dow­nin synd­roo­ma -yh­dis­tys ha­lu­aa kiin­nit­tää huo­mi­o­ta eri­tyi­ses­ti tuen mer­ki­tyk­seen: ”Jo­kai­sel­la pi­täi­si ol­la oi­keus tar­vit­se­maan­sa tu­keen, joka vas­taa tar­pei­ta, tar­jo­aa va­lin­nan­va­paut­ta ja mah­dol­li­suu­den osal­lis­tua yh­teis­kun­taan ta­sa­ver­tai­se­na kan­sa­lai­se­na.”

Jär­jes­tön vies­ti on tär­keä. Sen voi ulot­taa jo sii­hen het­keen, kun van­hem­mat kuu­le­vat odot­ta­van­sa ke­hi­tys­vam­mais­ta las­ta. Tuos­sa vai­hees­sa oli­si hyvä kiin­nit­tää huo­mi­o­ta tu­keen, jota van­hem­mat tar­vit­se­vat, jot­ta he us­kal­ta­vat ot­taa vas­taan myös eri­lai­sen lap­sen. Mo­net ke­hi­tys­vam­mais­ta las­ta odot­ta­neet ovat ker­to­neet, et­tä he oli­si­vat kai­van­neet ras­kau­den ai­ka­na enem­män asi­al­lis­ta tie­toa vam­mai­sen lap­sen kans­sa elä­mi­ses­tä – ei niin­kään va­roit­te­lua ja uh­ka­ku­via han­ka­luuk­sis­ta, joi­ta tu­le­vai­suu­teen saat­taa liit­tyä. Ke­hi­tys­vam­mai­sen lap­sen oi­keut­ta syn­tyä ei sa­no­ta enää ää­neen, ja moni heis­tä sur­ma­taan äi­din koh­tuun jo en­nen syn­ty­mään­sä. Us­ko­vai­set van­hem­mat ha­lu­a­vat luot­taa Ju­ma­lan suun­ni­tel­maan myös saa­des­saan kuul­la odot­ta­van­sa ke­hi­tys­vam­mais­ta las­ta. Sil­ti ti­lan­tee­seen liit­tyy usein ris­ti­rii­tai­sia tun­tei­ta ja pel­koa tu­le­vas­ta.

Osal­la ih­mi­sis­tä Dow­nin synd­roo­maan liit­tyy va­ka­via lii­tän­näis­sai­rauk­sia, joi­den vuok­si huo­let var­jos­ta­vat elä­män al­ku­tai­val­ta ja sai­raa­la­ru­tii­nit tu­le­vat tu­tuik­si. Myö­hem­min haas­tei­ta voi­vat ai­heut­taa it­se­näis­ty­mi­seen ja it­se­näi­seen elä­mään liit­ty­vät ky­sy­myk­set. Ko­ke­mis­taan ter­veys­mur­heis­ta ja vas­toin­käy­mi­sis­tä huo­li­mat­ta Dow­nin synd­roo­man omaa­via ih­mi­siä luon­neh­di­taan yleen­sä iloi­sik­si ja vä­lit­tö­mik­si, lä­hei­sil­leen eri­tyi­sen rak­kaik­si.

Päi­vä­mie­hen lu­ki­jat ker­to­vat leh­den ta­ka­si­vul­la, mitä he ovat op­pi­neet Dow­nin omi­nai­suuk­sia kan­ta­vil­ta lä­hei­sil­tään. Esiin nou­see asi­oi­ta, joil­le on mitä suu­rin tar­ve juu­ri täs­sä epä­var­mas­sa ja huol­ten val­taa­mas­sa ajas­sa. Mo­nes­sa vas­tauk­ses­sa tu­lee esil­le tai­to elää het­kes­sä ja iloi­ta pie­nis­tä asi­ois­ta, tur­hia mur­hei­ta kan­ta­mat­ta. Vas­tauk­sis­sa tois­tu­vat sa­nat ai­tous ja avoi­muus sekä kyky koh­da­ta kaik­ki ih­mi­set sa­ma­nar­voi­si­na. Lap­sen us­ko on myös jat­ku­vas­ti läs­nä ja elä­män tär­kein asia va­paas­ti esil­lä.