Tulevana perjantaina vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. Tänä vuonna Suomen Downin syndrooma -yhdistys haluaa kiinnittää huomiota erityisesti tuen merkitykseen: ”Jokaisella pitäisi olla oikeus tarvitsemaansa tukeen, joka vastaa tarpeita, tarjoaa valinnanvapautta ja mahdollisuuden osallistua yhteiskuntaan tasavertaisena kansalaisena.”
Järjestön viesti on tärkeä. Sen voi ulottaa jo siihen hetkeen, kun vanhemmat kuulevat odottavansa kehitysvammaista lasta. Tuossa vaiheessa olisi hyvä kiinnittää huomiota tukeen, jota vanhemmat tarvitsevat, jotta he uskaltavat ottaa vastaan myös erilaisen lapsen. Monet kehitysvammaista lasta odottaneet ovat kertoneet, että he olisivat kaivanneet raskauden aikana enemmän asiallista tietoa vammaisen lapsen kanssa elämisestä – ei niinkään varoittelua ja uhkakuvia hankaluuksista, joita tulevaisuuteen saattaa liittyä. Kehitysvammaisen lapsen oikeutta syntyä ei sanota enää ääneen, ja moni heistä surmataan äidin kohtuun jo ennen syntymäänsä. Uskovaiset vanhemmat haluavat luottaa Jumalan suunnitelmaan myös saadessaan kuulla odottavansa kehitysvammaista lasta. Silti tilanteeseen liittyy usein ristiriitaisia tunteita ja pelkoa tulevasta.
Osalla ihmisistä Downin syndroomaan liittyy vakavia liitännäissairauksia, joiden vuoksi huolet varjostavat elämän alkutaivalta ja sairaalarutiinit tulevat tutuiksi. Myöhemmin haasteita voivat aiheuttaa itsenäistymiseen ja itsenäiseen elämään liittyvät kysymykset. Kokemistaan terveysmurheista ja vastoinkäymisistä huolimatta Downin syndrooman omaavia ihmisiä luonnehditaan yleensä iloisiksi ja välittömiksi, läheisilleen erityisen rakkaiksi.
Päivämiehen lukijat kertovat lehden takasivulla, mitä he ovat oppineet Downin ominaisuuksia kantavilta läheisiltään. Esiin nousee asioita, joille on mitä suurin tarve juuri tässä epävarmassa ja huolten valtaamassa ajassa. Monessa vastauksessa tulee esille taito elää hetkessä ja iloita pienistä asioista, turhia murheita kantamatta. Vastauksissa toistuvat sanat aitous ja avoimuus sekä kyky kohdata kaikki ihmiset samanarvoisina. Lapsen usko on myös jatkuvasti läsnä ja elämän tärkein asia vapaasti esillä.
Blogit
Luetuimmat
Toimitus suosittelee
Viikon kysymys