Suo­mes­sa on ar­vi­ol­ta 200 000 muis­ti­sai­ras­ta ih­mis­tä. Sai­ras­tu­nei­den mää­rä li­sään­tyy päi­vit­täin, kun vä­es­tö ikään­tyy. Ikä on sai­rau­den mer­kit­tä­vin ris­ki­te­ki­jä. Muis­ti­sai­raus kos­ket­taa ar­vi­ol­ta joka vii­det­tä suo­ma­lais­ta jo nyt jol­la­kin ta­val­la. Sai­raus voi tul­la mi­hin ta­han­sa per­hee­seen, toi­sil­la ris­ki­te­ki­jöi­tä on vain enem­män.

Muis­ti­sai­raus ei ole vain muis­tin sai­raus

Muis­ti­sai­rauk­sis­ta tie­de­tään yl­lät­tä­vän vä­hän nii­den ylei­syy­des­tä huo­li­mat­ta. Muis­ti­sai­rau­teen liit­ty­vis­tä asi­ois­ta kir­joi­te­taan ja pu­hu­taan toki ai­em­paa enem­män, ja sai­rau­den ole­mas­sa­o­lo on mo­nel­le jol­la­kin ta­sol­la tut­tua. Sen si­jaan muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neet ih­mi­set ja hei­dän lä­hei­sen­sä ei­vät näy lu­ku­mää­rän­sä edel­lyt­tä­mäl­lä ta­val­la aja­tuk­sis­sam­me ja ar­jes­sam­me.

Sii­hen, mik­sei­vät muis­ti­sai­raat ja hei­dän lä­hei­sen­sä ole riit­tä­väs­ti esil­lä, on usei­ta syi­tä. Eräs kes­kei­sis­tä on­gel­mis­ta liit­tyy it­se muis­ti­sai­raus-sa­naan. En­sin­nä­kin muis­ti­sai­raus on kat­to­kä­si­te use­al­le eri­lai­sel­le sai­rau­del­le: se on neu­ro­lo­gi­nen ai­vo­sai­raus, joka vai­kut­taa mo­nin eri ta­voin ih­mi­seen. Kä­sit­tee­nä muis­ti­sai­raus ei siis ku­vaa sen vai­ku­tuk­sia kuin ra­jal­li­ses­ti. Sa­nan al­kuo­sa ”muis­ti” tun­tuu hä­mää­vän jopa sai­ras­tu­neen lä­hei­siä. Heis­tä joku saat­taa vir­heel­li­ses­ti poh­tia, et­tä on­ko toi­nen edes sai­ras­tu­nut: ”Se­hän muis­taa vaik­ka mitä van­ho­ja asi­oi­ta ja vai­kut­taa ihan nor­maa­lil­ta.” Täl­lai­nen tie­tä­mät­tö­myys ei ai­na­kaan hel­po­ta per­hei­den si­säis­tä kes­kus­te­lua. Toi­saal­ta sai­rau­des­ta ja sen eri­lai­sis­ta oi­reis­ta on vai­kea pu­hua muu­ten kuin ylei­sel­lä ta­sol­la; ”muis­tis­sa on jo­ta­kin vi­kaa”. Sai­rau­teen ei oi­kein tun­nu ole­van ar­ki­seen kie­len­käyt­töön so­pi­vaa sa­na­va­ras­toa.

Toi­sek­si muis­ti­sai­rau­den il­me­ne­mi­nen on jos­sain mää­rin yk­si­löl­lis­tä. Sai­rauk­sis­sa on kui­ten­kin tun­nis­tet­ta­vis­sa tyy­pil­li­siä piir­tei­tä ja vai­hei­ta. Ta­val­li­sen ka­dun­kul­ki­jan tus­kin tar­vit­see tun­nis­taa kaik­kia sai­rauk­sien eri­lai­sia oi­rei­ta, mut­ta tie­to aut­taa tun­nis­ta­maan sai­rau­den ja toi­mi­maan sen kans­sa.

Mitä muis­ti­sai­rauk­sis­ta sit­ten tu­li­si tie­tää? Ai­na­kin se, et­tä kyse on pal­jon muus­ta­kin kuin muis­tin sai­rau­des­ta.

Koh­taa­mis­ta voi ope­tel­la

Muis­ti­sai­rau­teen liit­tyy edel­leen pal­jon myös hä­pe­ää. Sai­ras­tu­nut ja lä­hei­nen, yh­des­sä tai erik­seen, ovat voi­neet so­pia ol­la ker­to­mat­ta sai­rau­des­ta. Jos­kus asi­as­ta ei ha­lu­ta ker­toa edes omil­le lap­sil­le. Toi­si­naan sai­rau­teen kuu­luu myös se, et­tei sai­ras­tu­nut it­se tun­nis­ta sai­raut­ta tai sen oi­rei­ta. Se hi­das­taa lä­heis­ten mah­dol­li­suut­ta pu­hua ja kes­kus­tel­la avoi­mes­ti sai­rau­des­ta ja sen vai­ku­tuk­sis­ta. Toi­saal­ta sai­ras­tu­nut ja lä­hei­nen ei­vät ha­lua, et­tä suh­tau­tu­mi­nen hei­hin muut­tuu sai­rau­des­ta ker­to­mi­sen jäl­keen. Pa­him­mil­laan naa­pu­reil­le ker­to­mi­nen on ai­heut­ta­nut sen, et­tä lai­nas­sa ol­lut työ­ka­lu on pa­lau­tet­tu ul­ko-ovel­le, mut­ta naa­pu­ria ei ole sen koom­min nä­ky­nyt. Tämä ta­ri­na ker­too tie­tä­mät­tö­myy­des­tä ja vää­ris­tä luu­lois­ta. Lä­him­mäi­sil­tä toi­vo­taan ym­mär­rys­tä – ei ohi kat­so­mis­ta.

Ede­tes­sään muis­ti­sai­rau­des­ta tu­lee jos­sa­kin vai­hees­sa nä­ky­vä, ei­kä sen nä­ky­mis­tä tai nä­ky­mät­tö­myyt­tä voi enää va­li­ta. Sai­raus muut­taa muo­to­aan, ja sen peit­te­ly vain hei­ken­tää elä­män­laa­tua. Pit­käl­le eden­nees­sä vai­hees­sa lä­hi­pii­ri on usein ka­ven­tu­nut, jopa ole­mat­to­miin. Sai­ras­tu­neen koh­taa­mi­nen on vai­ke­am­paa, mi­kä­li vie­rel­lä ei ole kul­jet­tu jo var­hai­sem­mas­sa vai­hees­sa. Vuo­ro­vai­ku­tus on epä­var­maa ja jopa vai­ke­aa, kun ei tie­dä, mis­sä mää­rin sai­ras­tu­nut ih­mi­nen on muut­tu­nut ja min­kä­lai­set vuo­ro­vai­ku­tus­tai­dot hä­nel­lä vie­lä on tal­lel­la. Koh­taa­mat­to­muus voi tun­tua hel­pom­mal­ta va­lin­nal­ta.

Koh­taa­mi­nen on kui­ten­kin tai­to, jota voi ope­tel­la. Sitä voi pi­tää kan­sa­lais­tai­to­na, jos­ta pe­ru­sa­si­at voi ope­tel­la esi­mer­kik­si suo­rit­ta­mal­la Muis­ti­lii­ton yl­lä­pi­tä­män muis­ti­kum­mit.fi-si­vus­ton verk­ko­kou­lu­tuk­sen. Kul­tai­nen sään­tö on hyvä oh­je­nuo­ra näis­sä­kin ti­lan­teis­sa. Het­kel­lä ja tun­teel­la on mer­ki­tys­tä sai­ras­tu­neel­le.

Oman­nä­köis­tä, ak­tii­vis­ta elä­mää

Työ­i­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nut Pet­ri Lam­pi­nen ker­too, mi­ten hän oli di­ag­noo­sin saa­tu­aan seu­raa­va­na päi­vä­nä kaup­paan läh­ties­sään miet­ti­nyt, et­tä keh­taa­ko hän kul­kea ka­dul­la ”de­men­tik­ko­na”. Sit­ten hän oli aja­tel­lut ole­van­sa sama Pet­ri kuin ai­kai­sem­min, jo­ten ”leu­ka pys­tyyn ja ky­lil­le”. Di­ag­noo­sis­ta huo­li­mat­ta ih­mi­nen säi­lyy sa­ma­na, ei­kä de­men­tia-sa­naa muu­ten­kaan enää käy­te­tä muis­ti­sai­rauk­sis­ta pu­hut­ta­es­sa.

Sit­tem­min Lam­pi­nen on teh­nyt vai­kut­ta­mis­työ­tä sai­rau­des­ta pu­hu­mi­seen ja sen nä­ky­väk­si te­ke­mi­seen liit­ty­en. Hän on ol­lut Alz­hei­mer Eu­ro­pen (AE) muis­ti­sai­rai­den ih­mis­ten työ­ryh­mäs­sä Suo­men edus­ta­ja­na ja on omal­la esi­mer­kil­lään ja elä­mä­na­sen­teel­laan näyt­tä­nyt, et­tä sai­rau­den kans­sa ele­tään oman­nä­köis­tä ja ak­tii­vis­ta elä­mää. Ei hait­tai­si, jos use­am­mat ih­mi­set an­tai­si­vat kas­von­sa ja ni­men­sä sai­rau­del­le, jot­ta täs­tä­kin sai­rau­des­ta tu­li­si tun­ne­tum­pi ja ta­val­li­sem­pi.

Muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neet ja hei­dän lä­hei­sen­sä tar­vit­se­vat rin­nal­la­kul­ki­joi­ta, roh­kai­si­joi­ta, puo­les­ta­pu­hu­jia ja nii­tä, jot­ka roh­kai­se­vat hei­tä tu­le­maan esil­le. Muis­ti­sai­raus on sai­raus, joka kos­ket­taa mo­nin ta­voin myös us­ko­vai­sia per­hei­tä.

Kir­joit­ta­ja on väi­tös­kir­ja­tut­ki­ja­na Jy­väs­ky­län yli­o­pis­tos­sa.

Vii­kol­la 38 vie­te­tään muis­ti­viik­koa. Sen tee­ma­na on ”Hy­vää elä­mää muis­tiys­tä­väl­li­ses­sä yh­teis­kun­nas­sa”.