Ma­ti­as Vaa­ra­la ei ole tänä ke­sä­nä voi­nut syö­dä yh­tään jää­te­löä ei­kä mak­ka­raa. Har­vi­nai­sen sai­rau­den hoi­toon kuu­luu tiuk­ka, vä­hä­ras­vai­nen ruo­ka­va­lio.

Puo­li­tois­ta vuot­ta sit­ten Ma­ti­ak­sen oi­reh­din­ta al­koi voi­mak­kaal­la vat­sa­ki­vul­la. Voin­ti meni tosi huo­nok­si, ja ko­to­na ol­les­saan hän tar­vit­si liik­ku­mi­sen avuk­si pyö­rä­tuo­lin.

Tut­ki­muk­set ovat kes­tä­neet jo yli puo­li­tois­ta vuot­ta. Ke­nel­lä­kään muul­la ei vai­ku­ta ole­van sa­man­lais­ta sai­raut­ta, jo­ten lää­kä­rit ovat yh­teis­töin miet­ti­neet hoi­to­kei­no­ja. Tä­män­het­ki­siin vai­voi­hin on syy­nä tu­kos imu­suo­nis­tos­sa, jos­ta seu­raa Ma­ti­ak­sel­le mo­nen­lai­sia on­gel­mia.

Ai­kaa on­ku­lu­nut pal­jon Hel­sin­gin Las­ten kli­ni­kal­la, jon­ne on Vaa­ra­loi­den ko­toa Num­me­las­ta noin nel­jän­kym­me­nen ki­lo­met­rin mat­ka. Ma­ti­ak­sel­le on teh­ty pal­jon eri­lai­sia tut­ki­muk­sia ja hoi­to­ja, jo­ten pois­sa­o­lo­ja kou­lus­ta on ker­ty­nyt pal­jon.

Poi­ka on sai­rau­des­taan avoin: kun hä­nen piti tä­hys­tys­toi­men­pi­tees­sä nie­lais­ta pie­ni ka­me­ra, kaik­ki ha­luk­kaat kou­lu­ka­ve­rit pää­si­vät kat­so­maan ka­me­ran näyt­tä­mää ku­vaa.

Täl­lä het­kel­lä ti­lan­net­ta pi­de­tään hal­lin­nas­sa ve­ri­tank­kauk­sil­la ja ruo­ka­va­li­ol­la. Ker­ran vii­kos­sa ko­to­na pis­te­tään vat­san alu­eel­le im­mu­nog­lo­bu­lii­nia, jol­la vah­vis­te­taan eli­mis­tön im­muu­ni- eli tau­di­nai­heut­ta­jien puo­lus­tus­jär­jes­tel­mää. Hoi­to­toi­men­pi­de kes­tää tun­nin.

Sai­raa­las­sa Ma­ti­as käy muu­ta­man vii­kon vä­lein tank­kaa­mas­sa al­bu­mii­nia.

– Hoi­dot ovat ol­leet ko­kei­lu­ja, on ai­na jat­ket­tu sii­tä, mikä on aut­ta­nut, Ma­ti­as se­lit­tää.

Kah­dek­san­nen luo­kan aloit­ta­va Ma­ti­as on ky­sel­lyt pal­jon lää­kä­reil­tä vai­vas­taan ja on sii­tä hy­vin pe­ril­lä.

Hoi­dot vaa­ti­vat kär­si­väl­li­syyt­tä ja sie­to­ky­kyä. Ma­ti­as ajat­te­lee, et­tä on­nek­si sai­raus tuli hä­nel­le ei­kä jol­le­kin muul­le, kos­ka hä­nen rau­hal­li­nen luon­teen­sa aut­taa kes­tä­mään hoi­dot.

– Jos oli­si esi­mer­kik­si piik­ki­kam­mo, oli­si ti­lan­ne tosi han­ka­la, Ma­ti­as miet­tii.

äi­dil­le stres­saa­vin­ta on epä­tie­toi­suus ja se, et­tei ole ver­tais­tu­kea. Ei voi tie­tää, mil­lai­nen tu­le­vai­suus edes­sä on.

– Toi­saal­ta epä­tie­toi­suus on aut­ta­nut elä­mään päi­vän ker­ral­laan. Hoi­to­toi­men­pi­tees­sä mi­nun on tär­keä tsem­pa­ta ja tu­kea Ma­ti­as­ta, et­tä hän jak­saa ai­na sen läpi, äi­ti Ju­lia Vaa­ra­la ker­too.

äi­ti ja­poi­ka ovat ju­tel­leet yh­des­sä sii­tä, et­tä sai­raus ei ole sat­tu­maa. Tai­vaan Isä an­taa jo­kai­sel­le ko­et­te­le­muk­sia.

– En­nen Ma­ti­ak­sen sai­raut­ta su­vus­sa il­me­ni mui­ta­kin har­vi­nai­sia sai­rauk­sia, nii­den myö­tä ta­val­laan tot­tui aja­tuk­seen, et­tä sel­lai­sia voi ol­la. On hel­pot­ta­vaa aja­tel­la, et­tä kaik­ki on Tai­vaan Isän tie­dos­sa ja suun­ni­tel­mas­sa. En tie­dä mi­ten oli­sim­me jak­sa­neet il­man us­kon tuo­maa luot­ta­mus­ta, et­tä kaik­ki me­nee, mi­ten on tar­koi­tet­tu, Ju­lia-äi­ti poh­tii.

Teks­ti ja kuva: Ma­ria Nie­mi­nen

Jul­kais­tu Päi­vä­mie­hes­sä 15.8.2018