Maanantai 23.10.2017
"
Sinä, Herra, hallitset ikuisesti, sinun nimesi kaikuu polvesta polveen. Ps. 102:13

Elämää aivovamman kanssa

16.4.2017 06:44 | Raija Vesterinen
Ennen omaa vammautumistani en tiennyt aivovammoista juuri mitään. Minulla oli jonkinlainen hämärä mielikuva siitä, että aivovamman saanut ei juurikaan kykene enää normaalielämään ja ajatteluun. En tiennyt tuttavapiiristäni ketään, joka olisi saanut aivovamman.
 
Oman jysäyksen jälkeen aivovamma on tullut hyvinkin tutuksi minulle ja perheelleni. Vuosien myötä olen myös tutustunut hyvin moneen aivovamman saaneeseen ihmiseen. Olen tavannut myös sellaisia ihmisiä, jotka ovat olleet auto-onnettomuudessa tai jossain muussa tapaturmassa ja heillä on selvästi aivovamman oireita, mutta vielä he eivät itse tiedä tai tiedosta sitä. On vain outoja tuntemuksia ja ihmettelyä siitä, miksi elämä ei oikein meinaa sujua entiseen malliin. Moni on saanut masennusdiagnoosin ja mielialalääkityksen, kuten minäkin, mutta ne ovat vain pahentaneet tilannetta.



On ollut vaikeaa löytää ammattilaisia, jotka oikeasti ymmärtävät, mistä aivovammassa on kysymys ja miten paljon se haittaa jokapäiväistä elämää. Lyhyellä lääkärikäynnillä oireilu ei yleensä tule niin kattavasti esille, että lääkäri osaisi ottaa aivovamman huomioon.
 
Aivovamma tulee usein tilanteessa, kun pää jysähtää johonkin tai pää retkahtaa vauhdilla edestakaisin. Silloin pään sisällä oleva hyytelömäinen massa heilahtaa ja ”törmää” kallon seinämään. Joskus vauriot näkyvät kuvantamistutkimuksissa, mutta eivät läheskään aina. Minulle tuli tapaturmassa diffuusi aksonivaurio, joka tarkoittaa aivoissa olevien aksonien eli hermosyiden vauriota. Tämä ei näkynyt aivojen magneettikuvissa eikä tt-kuvissa eli tietokonetomografiakuvissa, mutta vamma pystyttiin osoittamaan erilaisilla neuropsykologisilla testeillä ja oirekuvalla.
 
Usein tällaisen aivovamman lisäksi tulee myös niskanretkahdusvamma, jossa niskassa voi murtua rakenteita tai tulla vaikeasti diagnosoitava nivelsidevaurio. Minulla tuli tämä jälkimmäinen eli 2-nikaman sisällä olevan densin eli ”hampaan” vierellä olevat nivelsiteet katkesivat molemmilta puolilta. Tämä tarkoittaa useimmiten pysyvää vauriota, koska nivelsiteet eivät kasva sinne uudelleen ja niitä on hyvin vaikeaa ja riskialtista alkaa leikkaamaan kuntoon. Käytännössä niskavamma tarkoittaa minulla jatkuvia kovia kipuja niskan alueella sekä käsien voimattomuutta. Lisäksi pään liikuttaminen on hyvin rajoittunutta.
 

 
Miten aivovamma sitten vaikuttaa elämään? Hyvin monella tavalla. Minulla meni lähes vuosi tapaturmasta, että sain aivovammadiagnoosin. Itse en siinä vaiheessa vielä lainkaan tunnistanut oireita, mutta muu perhe ihmetteli, miksi väsyin niin helposti, en jaksanut keskittyä asioihin, en saanut otetta erilaisiin arkitoimiin, unohtelin mitä olin juuri tehnyt tai sanonut. Vasta niskavamman kuntoutusjaksolla puoli vuotta tapaturman jälkeen tuli puheeksi myös mahdollinen aivovamma.
 
Aivovammani osalta minulla on ollut erilaisia oirejaksoja. Ensimmäisen vuoden aikana olen hokenut ja toistanut asioita moneen kertaan itse sitä huomaamatta. Olin hyvin itkuherkkä erilaisissa tilanteissa, varsinkin sosiaalisten tilanteiden aiheuttaman kuormituksen yhteydessä. En yhtään pystynyt hallitsemaan itkukohtauksia. Samalla olin hyvin räjähdysherkkä. Yllättäen läheltä tullut kova ääni tai jonkun tahaton tuuppaus sai minut suuttumaan herkästi ja sen jälkeen itkemään. Tämä on varmasti ollut läheisilleni vielä vaikeampaa kuin minulle, koska itse en silloin oikein tajunnut tilannettani.
 
Kun sitten pääsin osaavan neurologin vastaanotolle, niin vyyhti alkoi purkautua. Moni outo asia saikin nimen ja selityksen. Minut oli tätä ennen lähetetty psykiatriseen hoitoon ja olin saanut masennuslääkityksen, mutta se vain pahensi tilannettani ja aloin saamaan paniikkikohtauksia. Tämä neurologi sanoi minulle ja miehelleni, että ”aivovammaa ei hoideta masennuslääkkeillä”. Lääkitys lopetettiin ja sain lähetteen aivovammakuntoutukseen ja siellä solmut alkoivat avautua lisää. Minä ja läheiseni aloimme ymmärtää, miksi minun täytyy nukkua niin paljon myös päiväsaikaan ja miksi minun on vaikea kestää sosiaalista ja muuta kuormittumista. Hajamielisyyteni ja muistikatkokseni saivat myös selityksen. Tämän jälkeen minusta on tullut tasapainoisempi ja olen voinut enemmän osallistua erilaisiin asioihin.
 

 
Moni ystävä ja tuttava on sanonut, että ”sinähän olet ihan terveen näköinen” tai ”kyllähän muillakin muisti pätkii”. He eivät tiedä, että olen käynyt nukkumassa ennen kyläilyä tai seuroihin tai muihin tilaisuuksiin lähtöä ja joudun menemään sen jälkeen uudelleen nukkumaan. Joudun karsimaan pitkäkestoisia tapahtumia elämästäni ja huolehtimaan siitä, että pääsen parin tunnin välein lepäämään rauhalliseen paikkaan. Jos ohjelmaa on useampana päivänä peräkkäin, niin seuraavat päivät kuluvat pääasiassa leväten ja palautuen. Voin laittaa kotona ruokaa vain, jos ympärillä ei ole mitään häiriötekijöitä.
 
Aivovammaväsymystä on ulkopuolisen usein vaikea hahmottaa. Moni ihminen pystyy väsyneenäkin toimimaan järkevästi, mutta aivovamman aiheuttama väsymys on jotain toisenlaista, totaalista. Tuntuu, kuin päässä olevasta tietokoneesta sammuisi virta ja ”kone” kulkisi ilman virtaa ja valoja. Puhe alkaa kangertelemaan ja lopulta tulee totaalinen sippaaminen. Neuropsykologini valaisi asiaa vertauksella siihen, miten pienen vauvan aivojen otsalohko ei ole vielä kehittynyt tarpeeksi ja hän tarvitsee paljon unta ja lepoa. Eihän vauvaakaan voi herätellä ja kehottaa reippauteen. Aivovamma ei ole kuitenkaan älyvamma ja se saattaa hämätä toisen ihmisen niin, ettei hän välttämättä usko aivovamman olemassaoloon.
 
Minulla meni monta vuotta siihen, että sopeuduin elämään aivo- ja niskavamman kanssa. Tapasin monia lääkäreitä ja terapeutteja, jotka vähättelivät oireitani ja totesivat niiden johtuvan psyykkisestä kuormituksesta. Tunsin sisälläni, että siitä ei ole kysymys. Onnekseni olen kohdannut myös osaavia ammattilaisia, jotka ovat nähneet tilanteeni oikeassa valossa ja olen saanut opetella keinoja aivovammaoireiden hallitsemiseksi. Tärkein näistä on varmaankin ennakoiminen. Minun kannattaa aina etukäteen arvioida erilaisia tilanteita ja hakeutua oikeaan aikaan lepäämään ja keräämään voimia. Tällä tavalla pystyn mahdollisimman täysipainoiseen elämään. Uusia asioita pystyn oppimaan, mutta pieninä annoksina. Pystyn kirjoittamaan tätäkin blogitekstiä, kun ympärilläni on täysin rauhallista ja voin kirjoittaa pienissä erissä. Voin käydä vaikkapa opistojen viikonloppukurssilla, jos muistan sielläkin jatkuvasti pitää lepotaukoja. Suviseuroissa tai muissa isoissa tapahtumissa on sama juttu. 
 
Olen huomannut, että avoimuus aivovammankin suhteen on lisännyt toisten ymmärtämistä tilannettani kohtaan. On ihmisiä, jotka siltikin torjuvat asian eivätkä halua siitä keskustella. Onneksi on kuitenkin enemmän niitä, jotka aidosti haluavat ymmärtää ja tukea tässäkin tilanteessa. Minun ei tarvitse ottaa tehdäkseni ja kantaakseni suurempaa kuormaa, mihin pystyn. Saan olla ja tulla hyväksytyksi omana itsenäni, myös rikkinäisenä.
 

  
”Kun yksinäisyys saartaa
ja arkuus ahdistaa,
tarvitsen matkallani
rinnalla kulkijaa.
Pyyntöni, Jeesus, täytä,
minulle tietä näytä
luo toisen ihmisen.
 
Suo, että jakaa voisin
huoleni vaivani,
ja rohkeutta saisin
myös voittaa pelkoni.
Kun tiellä armon sana
on voiman antajana,
saan lohdun parhaimman.
 
Nyt murheitteni alle
en enää yksin jää,
kun rakkaus ja hoiva
saa meidät yhdistää.
Kun ystäviä annat,
näin heidän kauttaan kannat,
myös, Jeesus, minua.”  (Sl. 239) 

Vanhemmat

Uudemmat

Raija Vesterinen

Elämä ei mene aina omien suunnitelmien mukaan. Muutama vuosi sitten sain vuosien pätkätöiden ja äitiyslomien jälkeen lastentarhanopettajan viran ja suunnittelin samalla jatko-opintoja erityispedagogiikan parissa. Arkemme oli kiireistä seitsemän lapsen kanssa, kun mieheni ja minä kävimme töissä, lapset koulussa ja päiväkodissa ja mies vielä opiskeli siinä rinnalla. Kun nuorin lapsistamme oli 1,5-vuotias, sattui tapaturma, jossa sain pysyvän niskanretkahdus- ja aivovamman. Elämä pysähtyi, mutta arkea oli silti jatkettava. Erilaista se oli kuin ennen, mutta vahva tunne hyvän Jumalan johdatuksesta on kulkenut mukana tähän asti.

Vammautuminen johti minut työkyvyttömyyseläkkeelle 40-vuotiaana. Enää ei ole kiire mihinkään. Viikot eivät enää kulu viikonloppuja odotellessa, vaan muodostuvat rauhallisista hetkistä, joissa usein pieni asia tuo ison ilon: luonnon kauneus ja sen monivivahteiset ilmiöt, odottamaton kohtaaminen ystävän tai tuntemattoman kanssa, arjen hauskat sattumukset. Eripuraakin tulee toisinaan ja vaikeita koettelemusten kausia, mutta niihin ei haluta jäädä rypemään. Silti ne jotenkin korostavat hyvien asioiden merkitystä. Onni ei ole itsestäänselvä asia.

Tulen blogiteksteissäni kuvaamaan elämän eri ilmiöitä pitkäaikaissairaan näkökulmasta, valon kulkiessa mukana. Toisinaan saatan viedä lukijat hiljaiselle luontoretkelle, joskus taidenäyttelyyn tai hyvän musiikin äärelle. Ehkä kerron viikottaisesta tapaamisestani muistisairaan ystäväni luona vanhainkodissa tai muusta syvälle menevästä kohtaamisesta arjen ja juhlan keskellä. Toivon, että osaisin myös kertoa uskon tuomasta ilosta ja turvasta. Enimmäkseen liikun rakkaissa kotimaisemissani Porvoossa, mutta eiköhän toisinaan tule lähdettyä myös vähän etäämmälle. Tervetuloa mukaan!

raija.vesterinen@kolumbus.fi

Raija Vesterinen

Liikeilmoitukset

Ulla Saarinen
Kuv. Silja-Maria Wihersaari

Päivän retki

Päivän retki kertoo lapsen päivän tapahtumista heräämisestä nukkumaanmenoon. Runomuotoon puettu kuvakertomus puhuttelee hellästi niin lasta kuin aikuistakin. Pienille lapsille Silja-Maria Wihersaaren kaunis akvarellikuvitus avaa oman kertomuksensa.

15 e

Suomi suloisin, CD 124

Suomi suloisin on ikkuna kotimaamme luonnon ainutlaatuisuuteen ja kansanluonteeseen. Äänite juhlistaa 100-vuotiasta Suomea nuorisokuoron raikkaalla laulannalla. Levyllä on perinteisten isänmaallisten laulujen ja kansanlaulujen lisäksi monien koulumuistoissa elävät maakuntalaulut.

24 e

Toim. Sirkka Lehto ja Ari-Pekka Palola

Vanhurskas elää uskosta

SRK:n vuosikirjan 2017 sisältö liittyy kahteen merkkivuoteen: uskonpuhdistuksen 500-vuotisjuhlaan ja maamme itsenäisyyden 100-vuotisjuhlaan. Kirjan nimi muistuttaa uskonpuhdistuksen keskeisimmästä löydöstä, uskonvanhurskaudesta, sekä siitä, että elävä usko väistämättä näkyy ihmisen elämässä.

23 e

Toim. Pekka Kainua

Uskon tiellä – Raamattuluokkatyön tueksi 1–4

Uskon tiellä -raamattuluokkamateriaali on luonteeltaan virikemateriaalia. Se ei pyri antamaan opettajalle valmista tuntisuunnitelmaa. Materiaali sisältää kolme varsinaista opetusosiota: Raamattu, Usko ja elämä sekä Kirkkovuosi. Neljännessä osiossa on ryhmäyttämiseen ja opetukseen tukea antavaa materiaalia.

85 e

Toim. Marja Nieminen ja Marja-Liisa Sivula

Naiset viestinviejinä

Naiset viestinviejinä kertoo 34 uskovaisen naisen elämäntarinan. Naiset tekevät Jumalan valtakunnan työtä kutsuen ja opettaen, puutteessa olevia auttaen ja järjestämällä seuroja. Kirjoituksista välittyy luottamus Jumalaan myös raskaissa koettelemuksissa ja elämän käännekohdissa.
 

19 e

Toim. Pirjo ja Urpo Luokkala

Rakastatko minua? Kirja murrosikäisen vanhemmalle

Kun lapsi tulee murrosikään, vanhempi saa pohdittavakseen monia uusia kysymyksiä. Toimiminen rakentavalla tavalla ei ole kasvatustilanteissa aina helppoa. Tämä kirja kannustaa vanhempia tutustumaan nuoren maailmaan. Sitä kautta avautuu näkökulmia myös murrosikäisten kasvatustyöhön.

18 e

Mediatilan tähän myy Päivämiehen ilmoitusmyynti.
Ota yhteyttä:
pm.ilmoitukset@srk.fi